A atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara e pouco conhecida que, em Cambados, encontrou uma embaixatriz incansável: Mercedes Álvarez Fernández, conhecida por Merchi. Ela também sofre da doença, em uma forma menos grave, tipo 4. Ao ser diagnosticada, no ano passado, Merchi embarcou em uma cruzada para garantir que a doença ganhe maior visibilidade na sociedade. Em Cambados, ela já conseguiu.
Por meio de uma campanha de selfies, palestras e um jogo de futebol, Merchi conseguiu fazer com que a doença entrasse para o vocabulário dos cidadãos de Cambados. Na apresentação da reunião, a prefeita Fatima Abal admitiu: "Eu não tinha ouvido falar desta doença até conhecer Merchi". A partir do último final de semana, muitos mais puderam tomar conhecimento da doença, graças ao Primeiro Encontro Nacional das Famílias Atrofia Muscular Espinal, que ocorreu no Colégio Salesiano de Castrelo e contou com a participação das famílias de todo o país.
Os problemas de mobilidade, que acometem as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, impedem que os portadores da doença tenham a oportunidade de conhecer outros como eles. Por isso, explicou o assessor de serviços sociais, Tino Cordal, a coisa mais difícil foi encontrar os meios de transporte adequados para a viagem. "O importante é que as crianças puderam reunir-se com outras como elas, e que as famílias puderam se comunicar", comentou Merchi.
Os doentes esperam por uma cura que ainda não chegou, mas eles estão engajados a fim de incentivar os laboratórios a realizar pesquisas. O diretor da comunidade salesiana, junto com o colégio, pretende oferecer a sua contribuição nesta luta. José Rodríguez Pacheco conversará sobre o assunto com o famoso cientista e professor, Ramón Cacabelos, de Cambados.
Você pode encontrar informações sobre o programa completo no link Salesianos Madrid.
